Votre-Solution

On parle beaucoup, ces jours-ci, de l’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation artificielle. Cette façon de mourir est mal perçue par le monde des bien-portants, jeunes, autonomes. On la juge archaïque et cruelle. Mourir de faim ou de soif ! On préfère l’idée d’une mort rapide, voire immédiate, par injection d’un poison à la lente agonie supposée douloureuse qu’entraîne le fait d’arrêter d’être alimenté et hydraté. La charge symbolique est forte.

Je voudrais apporter ici une réflexion un peu différente sur cette manière de mourir chez les personnes âgées, qui contrairement à ce que l’on imagine, n’est pas douloureuse, car, quand on n’a plus faim et que l’on est très affaibli, on ne souffre pas de ne plus s’alimenter.

J’anime, régulièrement, des ateliers sur le sens de l’âge dans des résidences services pour personnes âgées autonomes. Dans le cadre de ces rencontres, nous abordons la question de la mort et des conditions du mourir. C’est un sujet totalement tabou, dont les résidents n’osent presque jamais parler. Lorsqu’on leur pose la question des directives anticipées, à leur entrée dans la résidence, ils ressentent cette question avec une rare violence. Mais, dans le cadre de mes ateliers, après avoir établi un climat de confiance, chacun exprime ses peurs, ses souhaits, l’idée qu’il se fait d’une fin digne, et les échanges vont bon train.

Quand je pose la question : «Qu’est-ce que c’est pour vous mourir dans la dignité ?» la réponse est unanime. «Mourir chez soi, dans son lit, surtout pas à l’hôpital, sans souffrir, sans acharnement thérapeutique, entouré d’affection et de présence. Pouvoir glisser lentement dans la mort, dans un environnement protégé, sans être forcé à s’alimenter si l’on n’a plus faim.» Quand je rappelle que notre cadre législatif permet, aujourd’hui, de mourir ainsi, mais qu’il faut savoir anticiper, écrire ses souhaits, prendre contact suffisamment tôt avec une équipe mobile de soins palliatifs - ce qui ne fait pas mourir pour autant - alors mes interlocuteurs se demandent pourquoi réclamer une loi qui légalise l’euthanasie ou le suicide assisté. Ces deux «solutions de fin de vie» leur font peur. Plus les personnes âgées se fragilisent, plus elles ont besoin de confiance dans leurs rapports à autrui, plus elles craignent d’être, tôt ou tard, perçues comme un fardeau. La loi actuelle - qui maintient l’interdit de donner délibérément la mort - est une loi qui les protège, du moins l’espèrent-ils. Je sais déjà, ayant reçu quelques réactions à l’acquittement du docteur Bonnemaison, qu’une forme d’inquiétude se lève. Que fera-t-on d’eux, s’il leur arrive d’être transférés de nuit à l’hôpital ? Ils savent que 20% des personnes âgées, en maison de retraite Ehpad, atterrissent ainsi aux urgences, et meurent alors souvent sur un brancard dans une forme d’anonymat et de solitude. Cette mort-là, ils n’en veulent pas. Ils ne veulent pas non plus courir le risque qu’on abrège leur vie à leur insu. Je sens, dans leurs propos, une angoisse. Comment interprétera-t-on leurs plaintes ? Et s’ils expriment une lassitude de vivre, ne viendra-t-on pas «leur faire la piqûre» ? Comment mourir alors ? L’idée même de l’injection létale ou de la petite pilule qui pourrait être un jour déposée sur leur table de nuit les perturbe. Les mots qui reviennent tournent tous autour de la douceur. «On voudrait partir doucement, avoir le temps de dire au revoir, se sentir prêt.» Pas de précipitation, pas d’acte radical.

Alors, on évoque ces manières de mourir à l’ancienne… l’aïeul qui a cessé de s’alimenter et progressivement de boire, qui s’est affaibli, puis s’est enfoncé lentement, doucement, dans la mort. On évoque l’accompagnement autour du lit de l’agonisant, les visites des petits-enfants, les petits mots tendres murmurés à l’oreille, les toilettes faites avec tact, la radio en sourdine avec les chansons qu’il aimait, les prières silencieuses ou à haute voix dans les familles croyantes. Et on se dit que c’est tout de même pas mal de mourir comme cela. Souffrait-il ? Non, apparemment. Le médecin passait de temps en temps vérifier, et puis l’aïeul rendait son souffle, comme une petite bougie.

Beaucoup de personnes âgées rêvent de mourir ainsi, d’anorexie finale. Dans un livre récent (1), j’ai raconté comment ma propre belle-mère s’était éteinte de cette façon, sans souffrir. Comme elle avait accepté de boire au début, cela a mis deux mois. Cela peut paraître long, mais cela lui a donné le temps de dire au revoir à ses proches. Comme c’était sa décision, et que nous l’avons respectée, elle était sereine. Sa fin a été douce et de ce fait bien vécue par un entourage qui a eu le temps de se préparer à cette mort acceptée.

Pourquoi, alors, appelle-t-on le Samu dès qu’une personne âgée cesse de s’alimenter et demande à ce qu’on la laisse mourir tranquillement ? La charge symbolique de la nourriture est-elle si lourde ? Je me souviens de l’époque où le personnel soignant ne supportait pas le refus de s’alimenter des grands vieillards. On leur posait une sonde gastrique, et s’ils essayaient de l’arracher, on leur attachait les mains. On les forçait à vivre. Aujourd’hui, de tels comportements sont illégaux. Mais la culture soignante n’a pas beaucoup évolué. Accompagner quelqu’un qui cesse de s’alimenter semble venir en contradiction avec l’éthique soignante. Quand on cesse d’alimenter, il y a cette impression de stopper le soin, et l’idée qu’il y a forcement une dépression, donc une pathologie, derrière ce glissement. On mesure alors l’urgence d’une pédagogie. Faire la différence entre un syndrome de glissement dépressif et la position de la personne qui demande sereinement à ce qu’on ne la force pas à s’alimenter n’est pas facile. Il faut connaître la personne, parler avec elle de son désir de mourir. Cliniquement, me disait le gériatre François Blanchard, cela n’a pas la même tonalité. Chez les dépressifs, il y a une tristesse affreuse, un désespoir, une souffrance morale, chez les autres, le sentiment tranquille d’avoir fait son temps. On est au bout du rouleau, la lampe n’a plus d’huile. Il est temps de partir et de se laisser aller paisiblement.

(1) «Nous voulons tous mourir dans la dignité», Robert Laffont, 2013.